Archiwum zamówień publicznych

– Liczymy na to, że chorzy będą mieć szerszy dostęp do leków w ramach prowadzonych w różnych ośrodkach badań klinicznych. Dla osób z rzadkimi chorobami metabolicznymi, na które nie ma jeszcze zarejestrowanej terapii, stwarza to szansę rozpoczęcia leczenia kilka lat wcześniej – mówi dr hab. med. Beata Kieć-Wilk, koordynator ośrodka polskiego w sieci MetabERN.

Renata Kołton: Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi około 2,3-3 mln osób, a w całej Europie ponad 30 mln ludzi. W celu poprawy warunków leczenia tej grupy pacjentów Dyrektywa Unii Europejskiej z marca 2011 r. przewiduje powstanie Europejskich Sieci Referencyjnych. Szpital Uniwersytecki w Krakowie stał się w tym roku partnerem sieci MetabERN skupionej na rzadkich chorobach metabolicznych. W jaki sposób wpłynie to na sytuację polskich pacjentów?

Dr hab. med. Beata Kieć-Wilk: Na świecie wykryto już około 8 tys. chorób rzadkich. Z inicjatywy Unii Europejskiej powstały 24 tematyczne sieci referencyjne (European Reference Network, ERN) poświęcone poszczególnym grupom schorzeń. Łącznie zrzeszonych jest w nich 900 placówek z 26 krajów Unii oraz z Wielkiej Brytanii. Nasz Oddział Kliniczny Chorób Metabolicznych stał się partnerem sieci MetabERN, którą tworzy 69 ośrodków.

W przypadku rzadkich chorób metabolicznych wyróżnia się kilkaset różnych schorzeń. Dzielimy je na zaburzenia przemiany białek i aminokwasów, węglowodanów, długołańcuchowych kwasów tłuszczowych, zaburzenia przemian cyklu mocznikowego czy lizosomalne choroby spichrzeniowe, w tym sfingolipidozy i mukopolisacharydozy. Nie jest możliwe, aby jeden lekarz znał się na specyfice wszystkich tych chorób. Zdobywanie wiedzy w tej dziedzinie jest dużym wyzwaniem, a poszczególne ośrodki specjalizują się na ogół w opiece tylko nad pewnymi grupami chorych.

Współpraca w ramach sieci stwarza szansę udziału w licznych szkoleniach, badaniach, obserwacjach. Pozwoli nam konsultować pacjentów pozostających pod nasza opieką u wysokiej klasy specjalistów z innych placówek, umożliwi wykonanie specjalistycznych badań, których sami nie możemy przeprowadzić. Liczymy też na to, że chorzy będą mieć szerszy dostęp do leków w ramach prowadzonych w różnych ośrodkach badań klinicznych, co dla osób z rzadkimi chorobami metabolicznymi, na które nie ma jeszcze zarejestrowanej terapii, stwarza szansę na rozpoczęcia leczenia kilka lat wcześniej.

Jednym z celów, który będziemy wspólnie realizować, jest stworzenie wytycznych i standardów leczenia dla poszczególnych rzadkich chorób metabolicznych. Inicjatorom sieci zależy także na rozwoju współpracy pomiędzy ośrodkami medycznymi a stowarzyszeniami pacjenckimi oraz szerzeniu w społeczeństwie wiedzy na temat problematyki i specyfiki chorób rzadkich.

Całość ukazała się na stronie Medycyna Praktyczna i dostępna jest pod linkiem: http://www.mp.pl/kurier/168937,polskie-partnerstwo-w-europejskiej-sieci-referencyjnej-metabern