Europejskie Sieci Referencyjne Chorób Rzadkich (ESR)

ESR to wirtualne sieci obejmujące Ośrodki Referencyjne w całej Europie. Ich celem jest zajmowanie się złożonymi lub rzadkimi chorobami i zaburzeniami wymagającymi wysoko specjalistycznego leczenia oraz połączenia fachowej wiedzy i zasobów. Rzadko spotykane przypadki pacjentów mogą być omawiane podczas "wirtualnego" konsylium lekarzy specjalistów z różnych krajów i dziedzin za pośrednictwem wyspecjalizowanej i bezpiecznej platformy informacyjnej o nazwie Clinical Patient Management System (CPMS), stworzonej przez Komisję Europejską specjalnie na potrzeby ESR. Dzięki temu to wiedza medyczna i specjalistyczna "podróżuje" a nie pacjenci, którzy mają ten komfort, że mogą pozostać w przyjaznym sobie środowisku domowym.

EUROPEJSKIE SIECI REFERENCYJNE CHORÓB RZADKICH (ESR)
European Reference Networks (ERN)

Cele ESR:

• poprawa dostępu do diagnostyki i leczenia pacjentów, którzy cierpiącą na choroby rzadkie lub inne skomplikowane przypadki kliniczne,
• łączenie fachowej wiedzy i doświadczenia specjalistycznych ośrodków medycznych z 28 państw Unii Europejskiej,
• pomoc w wypracowaniu i udoskonaleniu standardów postępowania klinicznego.

Powstanie Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN) przewiduje Dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z 9 marca 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej: https://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2011:088:0045:0065:en:PDF

Wykaz Europejskich Sieci Referencyjnych oraz udział polskich jednostek: https://www.gov.pl/web/zdrowie/europejskie-sieci-referencyjne
Informacje Komisji Europejskiej: https://ec.europa.eu/health/european-reference-networks/overview_pl

Szpital Uniwersytecki Krakowie jest członkiem trzech ESR:

1. MetabERN - Europejska Sieć Referencyjna ds. Rzadkich Dziedzicznych Chorób Metabolicznych (European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders)

• Strona internetowa: https://metab.ern-net.eu/
• Strona internetowa Ośrodka w Szpitalu Uniwersyteckim: https://www.su.krakow.pl/jednostki/europejskie-sieci-referencyjne-chorob-rzadkich-esr/metabern

2. ERN-RND - Europejska Sieć Referencyjna Rzadkich Chorób Neurologicznych (European Reference Network for Rare Neurological Diseases)

• Strona internetowa: https://www.ern-rnd.eu/
• Strona internetowa Ośrodka w Szpitalu Uniwersyteckim: https://www.su.krakow.pl/jednostki/europejskie-sieci-referencyjne-chorob-rzadkich-esr/ern-rnd

3. RITA - Europejska Sieć Referencyjna ds. Niedoboru Odporności, Chorób Autozapalnych i Autoimmunologicznych (European reference network on immunodeficiency, autoinflammatory and autoimmune diseases)

• Strona internetowa: https://ern-rita.org/
•  Strona internetowa Ośrodka w Szpitalu Uniwersyteckim: https://www.su.krakow.pl/jednostki/europejskie-sieci-referencyjne-chorob-rzadkich-esr/rita

Powrót do menu głównego - kliknij tutaj