Choroby rzadkie – wyzwanie finansowe i organizacyjne
Ponad 80% chorób rzadkich jest uwarunkowanych genetycznie. – Dostęp do diagnostyki genetycznej jest jednak bardzo trudny, a koszyk NFZ nie obejmuje najnowszych technik, które umożliwiają nam lepszą diagnozę – mówiła w Krakowie prof. Dorota Hoffman-Zacharska z Instytutu Matki i Dziecka podczas I Konferencji Chorób Rzadkich.
- Mp.pl
W dniu 14 września 2019 odbyła się w Krakowie I Konferencja Chorób Rzadkich organizowana przez Szpital Uniwersytecki w Krakowie przy współudziale Collegium Medicum UJ. Kraków stanowi obecnie ważne centrum w zakresie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce. Szpital Uniwersytecki jest od dwóch lat partnerem w dwóch Europejskich Sieciach Referencyjnych. Pierwszą z nich jest ERN-RND, sieć zajmująca się rzadkimi chorobami neurologicznymi, drugą – MetabERN, sieć dotycząca rzadkich chorób metabolicznych.
Artykuł można przeczytać pod linkiem: https://www.mp.pl/pacjent/aktualnosci/216761,choroby-rzadkie-wyzwanie-finansowe-i-organizacyjne