Konferencja Chorób Rzadkich w Krakowie
W ubiegłą sobotę, tj. 14.09 po raz pierwszy w Krakowie odbyła się konferencja edukacyjna poświęcona chorobom rzadkim. Jej organizatorem był Szpital Uniwersytecki w Krakowie, przy współudziale Collegium Medicum UJ. Wśród zaproszonych gości nie zabrakło również szerokiego grona przedstawicieli organizacji pacjenckich.
Konferencja adresowana była do lekarzy i przedstawicieli innych zawodów medycznych, którzy organizują i sprawują opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Wśród prelegentów znalazło się grono znakomitych naukowców i wybitnych lekarzy, z kraju i zagranicy. Ze strony Ministerstwa Zdrowia w spotkaniu uczestniczył dr med. Zbigniew J. Król, który oznajmił, że od 13 września pełni funkcję Pełnomocnika Ministra Zdrowia ds. chorób rzadkich. Zaproszenie przyjęli również liczni przedstawiciele organizacji pacjenckich.
Podczas konferencji przedstawiono m.in. główne tezy Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. – Bardzo liczę na to, że w ciągu jeszcze tej kadencji Sejmu, a w zasadzie Rządu, uda się doprowadzić do tego, żeby Narodowy Plan był nie tylko zbiorem tez, ale kierunkowym rozporządzeniem Rady Ministrów – mówił Zbigniew Król. - W moim przekonaniu najistotniejsze jest by wprowadzić do systemu również perspektywę samego pacjenta – podkreślał. Zwracał również uwagę na rozwój idei rozwoju ośrodków referencyjnych, których zadaniem będzie nie tylko diagnozowanie i koordynowanie systemu leczenia chorób rzadkich, ale także uzupełnianie wiedzy chorych oraz ich bliskich o informacje na temat najnowszych dostępnych metod i możliwości.
Rolę organizacji pacjenckich podkreślał w swym wystąpieniu również prof. Frank Sasinowski, a wtórował mu Michał Rutkowski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie puchnę”. – Słuchajcie pacjentów, podążajcie za nimi abyśmy mogli zrozumieć wzajemne trudności i oczekiwania – mówili.
Z kolei prorektor ds. Collegium Medicum UJ, prof. dr hab. Tomasz Grodzicki w swoim wystąpieniu na temat chorób rzadkich w CV uczelni medycznych zwracał uwagę na kształtowanie świadomości przyszłych lekarzy. - Moim zdaniem wszyscy studenci powinni znać problem chorób rzadkich jako zagadnienie. Powinni również znać związane z nimi, nawet najrzadsze i najbardziej ekstremalne przypadki stanów zagrożenia życia – akcentował.
Profesor Grodzicki przypomniał także, że w Szpitalu Uniwersyteckim od 2012 roku działa Ośrodek Chorób Rzadkich. Rocznie obejmuje opieką grupę ok. 250 chorych, natomiast konsultuje ok. 1,5 tysiąca dokumentacji medycznych przysyłanych przez pacjentów z całej Polski.
- Pieniędzy w systemie jest niewiele, natomiast większym problemem jest ich dystrybucja. Niektóre choroby rzadkie są leczone za miliony, a jednocześnie brak jest środków, by - w przypadku innych - przeprowadzić chociażby diagnostykę, która daje pacjentowi szansę na prawidłową diagnozę – tłumaczył z perspektywy szpitala dyrektor Marcin Jędrychowski. Podkreślił, że to właśnie szpitale kliniczne powinny być tymi, które zajmują się tematyką chorób rzadkich. – Dla części chorych jesteśmy jedyną szansą – mówił.
Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na dziesięć tysięcy osób. Są one przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a ok. 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Jak podaje MZ mogą na nie cierpieć nawet trzy miliony Polaków.
fot. Jerzy Sawicz / Agnieszka Diaków, Szpital Uniwersytecki
