Zaproszenie na spotkanie on-line dedykowane problematyce chorób rzadkich

Szanowni Państwo,

W imieniu Prorektora Uniwersytetu Jagiellońskiego ds. Collegium Medicum prof. dr hab. n. med. Tomasza Grodzickiego oraz Dyrektora Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie mgr Marcina Jędrychowskiego serdecznie zapraszamy na spotkanie on-line dedykowane problematyce chorób rzadkich oraz przybliżeniu działalności ośrodków zajmujących się ich leczeniem.
Webinar skierowany jest w szczególności do lekarzy, a także innych pracowników jednostek ochrony zdrowia.

Spotkanie odbędzie się w dniu 5 marca 2024 roku w godz. 17:00-18:30 w formule on-line na platformie Zoom.

Rejestracji można dokonać za pośrednictwem formularza on-line dostępnego pod linkiem: https://forms.gle/R3jQWdZAC7C5WREr5 lub telefonicznie pod numerem telefonu +48 723 700 274 w godz. 10:00-14:00. Zapisy trwają do dn. 04.03. br., liczba miejsc jest ograniczona. Ponadto, pod wskazanym numerem telefonu otrzymają Państwo więcej informacji na temat wydarzenia.

Uprzejmie prosimy o rozpowszechnienie informacji.

AGENDA

17:00-17:05 Powitanie uczestników – prof. dr hab. n. med. Tomasz Grodzicki, Prorektor Uniwersytetu Jagiellońskiego ds. Collegium Medicum
17:05-17:15 Dlaczego i dla kogo choroby rzadkie – rzecz o definicji – prof. dr hab. n. med. Marek Sanak
17:16-17:24 ERKNet – Europejska Sieć Referencyjnej ds. Chorób Nerek – prof. dr hab. n. med. Dorota Drożdż
17:25-17:33 ERN PaedCan – Europejska Sieć Referencyjna ds. Nowotworów u Dzieci i Młodzieży – dr hab. n. med. Szymon Skoczeń, prof. UJ; dr n. med. Katarzyna Pawińska-Wąsikowska, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie
17:34-17:42 ERN eUROGEN – Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób i Schorzeń Układu Moczowo-Płciowego – prof. dr hab. n. med. Rafał Chrzan, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy
w Krakowie
17:43-17:51 ERN LUNG – Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Układu Oddechowego
– prof. dr hab. n. med. Grzegorz Kopeć, Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II
17:52-18:00 ERN-RND – Europejska Sieć Referencyjna ds. Chorób Neurologicznych
– prof. dr hab. n. med. Joanna Pera, Szpital Uniwersytecki w Krakowie
18:01-18:09 MetabERN – Europejska Sieć Referencyjna ds. Dziedzicznych Zaburzeń Metabolicznych – dr n. med. Łukasz Pawliński, Szpital Uniwersytecki w Krakowie
18:10-18:18 ERN-RITA – Europejska Sieć Referencyjna ds. Niedoboru Odporności, Chorób Autozapalnych i Autoimmunologicznych – dr n. med. Marcin Stobiecki, Szpital Uniwersytecki
w Krakowie
18:19-18:30 – Dyskusja i podsumowanie spotkania